Истории подопечных фонда «Детские сердца» начинаются одинаково. Маленький Егорка – смышленый и жизнерадостный малыш, в свои год с небольшим любит всем помогать. Гульсанам очень любит играть в подвижные игры, но в последнее время все чаще и чаще отказывается от них: слишком быстро устает. В первые дни после рождения мама заметила, что у Дили синеет носогубный треугольник, ногти на руках и ногах, а через две недели девочке поставили диагноз – сложный врожденный порок сердца. Врожденный порок сердца был диагностирован у Катюши в полугодовалом возрасте. В 7 месяцев у Машеньки обнаружили опухоль в области правого предсердия. Дальше идет самая важная и сложная часть историй – деньги. Чтобы спасти жизнь Егора, нужно 163 тысячи рублей, стоимость операции Гульсанам 217 тысяч, Маши – 200 тысяч рублей.
«Большинство наших детей не из Москвы и не из больших городов, — рассказывает директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант. – Они все из очень отдаленных мест. Денег у родителей нет. Собственно, вся надежда этих детей на деньги доброты»
Сегодня самый эффективный метод устранить порок сердца – малоинвазивная операция, то есть операция, при которой не делается разрез. По сосудам к сердцу доставляется окклюдер, устройство, похожее на небольшой сквозной зонтик. Оно закрывает дефект, и ребенок уже на следующий день чувствует себя здоровым. Преимущество этого метода в сравнении с обычной полостной операцией очевидно: пациент не подвергается таким тяжелым, травматичным процедурам, как вскрытие грудной клетки, остановка сердца и подключение к системе искусственного кровообращения. И тем не менее получить такой вариант лечения в России не просто. Государственная квота не покрывает стоимость окклюдера, поэтому родители вынуждены покупает его самостоятельно, а это около 200 тысяч рублей в зависимости от сложности заболевания.
«Детские сердца» помогают детям с врожденными заболеваниями сердца с 2002 года. За это время фонд спас около трех тысяч детей. Сначала это была исключительно адресная помощь, но команде фонда в какой-то момент стало ясно, что гораздо правильнее и эффективнее собирать деньги на программу, а не на отдельного ребенка.
«Адресная помощь неудобна и плоха тем, что, получается, деньги собираются на маленьких, симпатичных детей титульной нации. На узбеков, таджиков, армян деньги не собираются. Это опять же наша специфическая российская дикость, которая будет уходить, но не сразу. А еще большая проблема собрать взрослым детям, мы же оплачиваем операции от 0 до 18. 18-летний мальчик ребенком не выглядит. Если ему повезло и он красивый мальчик, то, может быть, соберут. В противном случае без шансов. Поэтому около года назад мы начали программу «Здоров на следующий день» и собираем деньги в целом на покупку окклюдеров, чтобы мы могли помочь любому нуждающемуся вне зависимости от того, насколько он хорош собой и какого вероисповедания».
В «Детские сердца» обращаются семьи со всей России. Отказать фонд может только в двух случаях: когда документы не соответствуют требованиям либо когда родители хотят лечиться за границей, но оснований для этого нет.
С одной стороны, говорит Катя Бермант, иногда даже справки не нужны, достаточно посмотреть название места, где ребенок родился и живет. Если это сельская местность в отдаленном регионе России, то скорее всего денег на операцию у семьи нет. Но случается так, что вполне платежеспособные родители подделывают справки о зарплате, и в таком случае фонд отказывает.
Еще один случай, при котором фонд отказывает в помощи, — это необоснованное желание родителей оперироваться за границей. Российские специалисты, причем не только в Москве и Санкт-Петербурге, но в других крупных городах – Самара, Ставрополь, Казань – могут так же хорошо справится с установкой окклюдеров, как и зарубежные коллеги, поэтому лечение в Германии или Израиле должно быть обосновано.
«За границей медицина лучше, что бы мы ни говорили. Но поскольку одна операция там стоит, как четыре тут, мы посылаем за границу только, когда это оправданно: либо здесь не делают вообще, либо высокая летальность, либо если у ребенка есть сопутствующие проблемы, например, неврология. Так поступают все фонды. Наша задача – не в ущерб здоровью ребенка рационально распределять средства дарителей, потому что денег не хватает никогда», — объясняет Катя Бермант.
Согласно данным Росстата, ежегодно в России рождается около 10 тысяч детей с врожденными пороками сердца. На каждую 1000 рождений приходится 10 детей, которые нуждаются в операции на сердце. Половина тех, кто не получил вовремя оперативного лечения, умирают в возрасте до полугода. Еще 25% таких детей умирают до года.
Катя Бермант объясняет, что одна из главных проблем в России – это диагностика. Есть регионы, где она на «пещерном» уровне. «Пещерный» — это когда дети получают диагноз при вскрытии либо многие годы спустя, тогда как чем раньше выявлен порок, тем проще его вылечить. Весной и осенью в фонд обращаются особенно много родителей 14-16-летних мальчиков с просьбой оплатить операцию на сердце. Это ребята призывного возраста, их первый раз качественно осмотрели в военкомате и заметили, с каким серьёзным заболеванием они живут.
«Медицинской системы у нас в стране не существует, все строится вокруг личности. Хороший директор, который и человек порядочный, и специалист отличный, — вокруг него создается хорошая клиника. Плохой директор — ничего не вышло, — рассказывает Катя Бермант. — Высокотехнологичная медицина, а соответственно, диагностика сосредоточены в крупных городах. Пока человек доедет из своего села сначала область, потом в ближайший город, потом в какой-то большой город, пройдет очень много времени.
У нас был случай, когда мы не могли получить девочку на операцию, потому что она жила в селе на той стороне реки, и пока река не замерзла, ее нельзя было преодолеть»
По мнению Кати, проблема и в плохом образовании, и общественном отношении: «Врачи в провинции не знают никакого другого языка, кроме русского, но и русские научные статьи они не читают. Есть еще специфическое для нашей страны мнение: Россия огромная, бабы новых нарожают. Цена человеческой жизни очень низкая. Кроме того, больница у нас – это практически то же самое, что тюрьма:сначала ты не можешь туда попасть, потом ты не можешь оттуда выйти, и отношение медперсонала к тебе, как к объекту, а не как к субъекту. Это все должно куда-то уйти, общество должно стать более человечным».
Благотворительное сообщество, уверена директор фонда «Детские сердца», само по себе не справится. Действительно эффективных НКО очень мало, они сконцентрированы в крупных городах и берут «деньги доброты» из одного и того же узкого слоя — того, что называется средний класс. «Пока мы будем ждать, что кто-то за нас сделает: помоет подъезд, прибьет доску к забору, цветы посадит, ничего не произойдет. Благотворительность — это самоорганизация», — уверена Катя. В качестве примера Катя приводит больницу СентДжуд в Америке. Огромная детская онкологическая больница, которая функционирует только на благотворительные пожертвования. То есть даже если у пациента нет государственной страховки, он может рассчитывать на качественную медицинскую помощь.
В Москве в пятый раз пройдет «Пятый юбилейный детский бал», посвященный сбору средств в пользу программы «Здоров на следующий день». И сам бал — тоже пример того, как благотворительность умеет самоорганизоваться. Бал уже пятый год делают пять человек, среди них Екатерина Шергова, которая сейчас возглавляет управление по связям с общественностью в фонде «Подари жизнь». Всю выручку от проданных билетов и лотереи они направляют выбранной некоммерческой организации. В прошлом году около 3 миллионов рублей собрали фонду «Правмир» на лекарство от злокачественный гипертермии. На этот раз бал поддержит «Детские сердца» и программу «Здоров на следующий день».
«В этом году я напросилась к ним в качестве благополучателя, потому что мне вообще страшно нравятся эти балы, — воодушевленно рассказывает Катя. — Моя младшая дочь Нюся ходит на них со своих трех лет. Она знает, что примет участие в благотворительном мероприятии, поэтому откладывает карманные деньги в копилку и потом вносит свою лепту. Дети должны участвовать в благотворительности с ранних лет. Мы почему-то считаем сочувствие неприятной эмоцией и стремимся оградить от нее ребенка. Но это приятная эмоция, правильная. Кроме того, есть твердое убеждение родителей, что деньги и дети — вещи несовместимые, и пусть ребенок не знает о них как можно дольше. Конечно, нужно смягчать истории, происходящие во внешнем мире, но дети твердо должны знать, что существует бедность, болезнь, несчастье. И они должны понимать, что всему этому можно противопоставить совместные усилия: можно собрать деньги, можно испечь печенье, сделать лимонад, продать их и эти средства перевести в собачий приют.
Нужно, чтобы дети себе представляли, что деньги – эффективный инструмент. И что даже смерть побеждают с помощью денег».
Пятый благотворительный детский бал пройдет 14 мая в «Особняке на Волхонке» при поддержке компании «Випсервис», крупнейшего российского консолидатора по продаже авиационных и железнодорожных билетов.
Каждый год организаторы придумывают тему мероприятия: были Венский бал, Пушкинский – по залу ходил Александр Сергеевич с бакенбардами, один из балов состоялся на Беговой в здании ипподрома, после танцевучастники смотрели скачки. На этот раз детский благотворительный бал пройдет в стиле бразильского карнавала. И пока маленькие принцессы в карнавальных костюмах и юные джентльмены в форме бразильской футбольной сборной в центре Москвы будут танцевать самбу, так что сердце будет бешено колотиться и выпрыгивать из груди, у Софочки из якутского поселка Мохсоголлох и у Диляры из села Большая Глушица Самарской области сердца в ожидании операции будут биться спокойно.
Специально к событию на сайте фонда «Детские сердца» заработала отдельная страница http://detis.ru/nextday/, где открыт сбор средств на программу. Приобрести входные билеты можно здесь же.
